Forum Aangezichtspijn

Ik zou graag willen weten of er meer mensen zijn die meerdere keren een Jannetta-operatie hebben ondergaan. Ik ben zelf ruim 10 jaar aangezichtspijnpatient. Het begon toen ik 48 jaar oud was van het een op het andere moment. Ik zat op dat moment niet zo lekker in mijn vel, misschien heeft dat er wat mee te maken gehad. In die allerlei doktoren bezocht. Maar na veel onderzoeken en behandelingen door de pijnarts,gesprekken bij de pijnpsycholoog en een second opinie eindelijk een naam voor mijn klachten van 24 uur per dag vreselijke hoofdpijn. Deze neuroloog zei bij mijn eerste bezoek dat hij wel dacht wat er vermoedelijk aan de hand was, een MRI-scan zou dat moeten uitwijzen. Ik was inmiddels wel 6 jaar verder. Bij het horen van de uitslag kon ik wel een gat in de lucht springen want er kon wat aan gedaan worden. In december 2002 voor de eerste keer geopereerd wat een verademing ik was pijnvrij helaas was dat van korte duur want na goed 3 maanden sloeg de man met de bijl zoals ik het benoem genadeloos toe. De pijn was weer op zijn (oude vertrouwde heftigheid) terug. Inmiddels heb ik nog 3 keer de Jannetta-operatie ondergaan alle keren in het UMC in Utrecht, telkens voor een korte duur pijnvrij. De laatste keer een half jaar, maar nu is het weer in alle hevigheid aanwezig. Ik heb in september 2006 een Gamma Knifebehandeling ondergaan in het St. Elisabethziekenhuis te Tilburg, maar helaas geen succes. Dr. Beute uit dat ziekenhuis wil mij nog een keer opereren en ik zit nu te wachten op de oproep wat niet snel genoeg kan komen. Als medicatie gebruik ik op dit moment Tegretol 50mg 1 x daags en Lyrica 150 mg 2 x daags 1 capsule.

Hallo Wim,

Helaas heb ik geen antwoord voor jou. Ik zou alleen graag wat van jou willen weten. Heb jij de typische of atypische TN. Ik heb wel gelezen dat na meerdere operaties de resultaten steeds minder worden,maar goed jij staat nu weer op de nominatie,dus maar ervan uitgaan dat het goed gaat.
Ik wilde graag van jou weten hoe jij dat ervaren hebt de Jannetta. Ik ben nl. ook uitbehandeld met medicijnen, ze helpen gewoon niet afdoende. Heb Tegretol geprobeerd en dat hielp voor geen meter. Nu Lyrica al bijna de maximale dosis en de pijn is nog lang niet weg, maar wel beter te dragen. Mijn neuroloog maakt nu een afspraak voor mij in Groningen en steven ik ook af op een Jannetta dus vandaar mijn belangstelling.
Ik vind het vreselijk voor je dat je zoveel pijn hebt en dat niets helpt. Om zo moedeloos van te worden!! Waar gaat nu de Jannetta bij jou gebeuren???
Is bij jouw pijn dan ook de oorzaak een bloedvat dat tegen de zenuw drukt?? Is dat niet alleen het geval bij de klassieke TN?
Als je puf hebt met zoveel hoofdpijn, laat het me weten.
Groeten,
Marijke

Hallo Wim,

Hier uit de buurt ken ik wel iemand die de Jannetta-operatie een keer rechts en een keer links gehad heeft, van die laatste is ze nu aan het opknappen. Maar toen ze aan de rechterkant geopereerd is, in België, hebben ze rond drie bloedvaten een kussentje gelegd. Dit was zichtbaar geworden door een speciale MRI-scan. Tot op heden is ze van haar aangezichtspijn af.

Hier in de buurt wisten ze er ook geen raad mee.

Zo zie je maar weer, soms moeten we wel een verder zoeken.

Ina

Zo kreeg ik van de week van iemand te horen dat haar moeder geholpen was in de pijnpoli in Brugge, in 2002, en sindsdien pijnvrij.

Volgens mij de Sint Janskliniek.

Als jullie het adres willen kan ik het opzoeken op mijn werk.

Hallo allemaal,

Morgen ga ik voor opname en maandag word ik geopereerd. de Jannetta-operatie. Ik heb vandaag een oproep gekregen, super snel dus, ik kon er nog tussen. Heb ook een stukje geschreven onder medicatie, maar realiseer dat het eigenlijk hieronder "hoort".

Ben wel reuze nerveus. Mag wel morgenavond weer naar huis en moet dan zondagavond weeer terug.

Ga er maar vanuit dat het allemaal goed verloopt en dat ik eindelijk van de pijn verlost ben. Ik zal het jullie laten weten!! Ik heb wat afgeleden hier op dit forum en heb ook heel veel steun ondervonden.
Lieve groeten,
Marijke

Hoi Marijke

Geweldig dat je morgen al aan de beurt bent, dat wachten met een hoop pijn is ook niks.

Heel veel succes en sterkte gewenst. En natuurlijk verloopt het allemaal goed!!
We horen het vast nog van je.

Groetjes Marjon

Hallo Marijke wat goed voor je dat je morgen voor opname gaat en maandag de operatie, ik zakl voor je duimen dat je maandag na afloop pijnvrij bent. Dat zou geweldig zijn, ik wens je heel veel sterkte en succes. Bereid je er op voor wat voor een geweldig gevoel dat zal zxijn om geen last meer te hebben van deze vreselijke pijnen. Ik denk dat je in het begin nog wel eens zal missen want het is zo onwerkelijk maar o zo fijn. Nogmaals sterkte en hopelijk kan je ons de volgende keer melden dat je dan ook echt pijnvrij bent. Groetjes Wim.

Hallo Marijke,

Wat fantastisch dat je al zo snel geopereerd kan worden! Ben heel blij voor je! Wat een spannende tijd in alle opzichten! Heel veel sterkte de komende periode! Ik leef met je mee en ik weet zeker dat je maandag door mijn gedachten zal flitsen! Zet um op vrouw!

Liefs,
Patries

Marjke,

Super goed dat je zo snel geholpen kunt worden. Ik ben heel blij voor je.

Je houdt ons wel op de hoogte hè?

Veel succes,

liefs
Frieda

Lieve Marijke,

Super dat je al aan de beurt bent, ik hoop dat alles is goed gegaan en dat je snel pijnvrije tijden mag beleven.

Hoop op een snel herstel,
veel liefs,
Sandra

Hallo Marijke,

vanuit hier ook heel veel succes en sterkte gewenst voor je operatie.
Ik duim voor je!

Groet Caatje

Hallo allemaal,

Even een kort berichtje. IK BEN PIJNVRIJ !!!!! Geweldig!!! Ben zo blij. Alles is heel goed gegaan. Maandag geopereerd en ik was woensdag alweer thuis.
Moet het wel heel rustig aandoen hoor. Schrijf later meer want ik ben al te lang weer op voel ik.
Maar ik wil alvast iedereen bedanken voor de steun, vind ik hartverwarmend!!

Liefs,
Marijke

Hallo Marijke wat geweldig dat je pijnvrij bent. Is het allemaal mee gevallen? En wat een korte tijd in het ziekenhuis dat is wel heel fijn. Nu maar hopen dat het zo goed blijft gaan ik wens je heel veel geluk en pijnvrije jaren toe. Groetjes Wim.

Hallo Marijke,

Wat een heerlijk bericht! Ik kreeg het even helemaal koud toen ik het las. Ben heel blij voor je! Doe vooral rustig aan en geniet van de ''muziek'' die pijnvrij zijn heet!
Wat een heerlijk voorjaarsgeschenk!

liefs,
Patty

Hoi Marijke,

Wat een fantastisch nieuws! Ik kreeg kippenvel toen ik je bericht las.
Ik ben heel erg blij voor je!

Groet Caatje

Hoi Marijke,

Gefeliciteerd meid.........geweldig nieuws dat alles zo goed is verlopen en dat je nu pijnvrij bent. Doe rustig aan en succes met je volledige herstel. Hou ons in ieder geval op de hoogte.

Groeten Yvonne

Hoi Marijke,

Gefeliciteerd hoor, hartstikke fijn voor je!!!!

Geniet ervan pijnvrij te zijn en hele fijne Paasdagen.

We hebben allemaal aan je gedacht.

Groetjes Marjon

Marijke,

Ik ben zo blij voor je. *doet rondedansje*

Wat moet het een verademing zijn om geen pijn meer te hebben.

Ik denk dat deze paasdagen onvergetelijk zullen zijn.

*dikke zoen*

Frieda

Lieve Marijke,

Ik ben zo blij voor je, super dat resultaat. PROFICIAT!!!!!!!!!!!!!!!!!

Geniet ervan en fijne paasdagen

Liefs Sandra

Hallo Allemaal,

Wat een hartverwarmende reacties van jullie!!! Heel erg bedankt!! Ik heb de laatste maanden toch al zoveel steun van jullie ontvangen, hetgeen mij er mede ook doorheen geleept heeft. Ik heb wat afgeleden hoor sinds december.
Het gaat nu gelukkig een stuk beter. In het begin heel erg last van barstende hoofdpijn en dat legt je volledig lam. Maar het gaat nu alweer een stuk beter, de hechtingen zijn eruit ik zit nog maar op 2 x 75 mg Lyrica en ben nog steeds PIJNVRIJ. Wat een genot zeg, normaal kunnen praten en eten en mijn man eens lekker kussen zonder pijn!! Niet altijd maar weer moed moeten verzamelen om te beginnen met eten. Die operatie is het meer dan waard. En ik was ook nog snel uit het ziekenhuis, supersnel zeiden ze daar. Ik was ook helemaal niet misselijk en liep de eerste dag alweer wat rond. Ik had dan ook wat homeopatische snuifpotenties meegenomen tegen de misselijkheid en dat heeft toch wel heel goed geholpen. Alleen wat jammer van de hoofdpijn, daar heeft niet iedereen last van, maar het kan ook komen door het afkicken van de Lyrica.
Vandaag is het weer zo'n prachtige dag en ga ik lekker wat wandelen met de honden en doe het nog even rustig aan. Ik heb weer een toekomst!!!
Liefs voor jullie allen,
Marijke

Hallo Marijke wat fijn om te horen dat het zo goed met je gaat. Je weet inderdaad niet wat je overkomt als de pijn er niet meer is, maar een geweldig gevoel dat is het zeker. Ikzelf maak dit nu voor de 5e keer mee maar het is elke keer weer wonderbaarlijk dat het zo is. Ik ben afgelopen dinsdag weer begonnen met mijn werk en dat goed. Ik moet op 2 mei terug komen voor controle en dan wil ik ook de medicatie gaan afbouwen en dan maar hopen dat ik pijnvrij blijf. Je hoort steeds dat je twee jaar pijnvrij zijn en dan is het zeker dat het niet meer terug komt dus dat is nog lang. Maar deze pijnvrije tijd kunnen ze ons niet meer afnemen. Marijke, ik wens je veel plezier de komende en geniet van het pijnvrije leven. Groetjes Wim.

Hallo Wim,

Ja...geweldig he, geen pijn meer. Ik kan mijn geluk niet op. Ik voel me alweer helemaal goed. Gelukkig is de hoofdpijn ook helemaal weg. Ben inderdaad naar de fysiotherapeut gegaan en mijn nek voelt nu weer soepel aan. Heerlijk genieten van het mooie weer en alles. Het is net alsof alles ineens veel mooier is, maar misschien komt dat ook wel omdat je het nu meer waardeert. Het is allemaal niet vanzelfsprekend. Ik begin maandag met 1 x 75 mg Lyrica en dat wil ik dan t/m vrijdag doen en er dan helemaal mee kappen. Dan is het pas echt helemaal voorbij, als je geen medicijnen meer gebruikt. Ik hoop dat het bij jou ook allemaal goed gaat en dat dit echt de laatste keer is geweest voor jou. Maar laat af en toe wat van je horen op het forum.
Groeten,
Marijke

Marijke,

Geweldig !!

Hallo allemaal even een kort berichtje van mij. Mijn klachten zijn helaas ook na de 5e Jannetta-operatie weer terug gekomen. Na ongeveer 5 maanden sloeg het noodlot weer toe de man met de bijl komt weer regelmatig langs om mij een geweldige klap te geven. ik word er niet vrolijker van. ben afgelopen woensdag weer bij dr.Beute geweest die natuurlijk heel raar op keek dat ik er weer was. Ik ben weer begonnen met medicatie wat ik net allemaal kwijt was, ik begin nu weer met Lyrica 2 x 150 mg wat ik mag opbouwen tot 2x 300 mg. Het is nu inmiddels al 3x 150 en ik merk nog geen verandering, ik slaap heel slecht en moet gewoon rechtop in mijn bed zitten als de man met de z.g bijl langs komt want dan is de pijn niet meer te houden . dus al met al ben ik op dit moment weer terug bij af. Helaas maar ik hou de moed erin, ik hoop vele van jullie op 6 oktober te zien, alleen al om dat ik nieuwsgierig ben wie er achter al deze namen schuil gaan. Dus misschien tot ziens en veel sterkte allemaal. groetjes Wim.

Hallo Wim

Wat een verschrikkelijke domper voor je, weet even niet wat ik hierop zeggen moet!

Ik wens je heel veel sterkte.

Groetjes Marjon

Hallo Wim,

Goh wat vreselijk voor je. Ik krijg het er koud van. Wat erg!! En ze hadden nou toch dat sponsje vast gezet?? Tjonge jonge. Het is bij jou ook steeds zo ongeveer na 5 maanden dat het mis gaat he??
Ik zou het niet meer hebben !
Maar mijn chirurg zei dat bij mij de kans wel heel klein was dat het weer terug zou komen. Dat hoop ik dan maar, met mij gaat het gelukkig heel erg goed.
Ook wel gek dat je zo langzaam met het afbouwen van de medicijnen moest doen. Ik was na 1 maand al overal vanaf.
Goh Wim, ik heb zo met je te doen!! Wat gaan ze nu dan doen?? Zijn er nog opties??
Ik wens je heeeel veel sterkte.
Groeten,
Marijke

Wim, wat een tegenvaller. Hebben ze enig idee wat er mis gegaan is?

Ik ben 6 oktober ook van de partij, tot dan. Ik hoop trouwens dat de Lyrica snel aan de slag gaat bij je, want dit is oh zo vermoeiend.

Dag Wim,

Er ontglipte mij meteen een krachtterm toen ik je relaas las. Wat ontzettend verdrietig voor je! Weet op dit moment even niets te zeggen!
Terug bij af... Heel veel sterkte, vooral ook bij het bedenken van een nieuw offensief!

Tot 6 oktober!

hartelijke groet,
Patty

Hallo Wim,

Las net dat die man met de bijl weer regelmatig bij je langs komt, en dat na je 5e operatie, om moedeloos van te worden.......

Toch hoop ik voor je dat je de moed erin kan houden ondanks al die pijn hopelijk vinden ze een oplossing voor je.

Heel veel sterkte toegewenst, Ina

Hoi Wim,

Ik wil me nergens mee bemoeien maar heb je al eens een manueel fysiotherapeut geprobeerd? Ik ben daar afgelopen vrijdag heen geweest en moet zeggen dat de pijn bij mij een aantal dagen behoorlijk wat minder was! Volgens de therapeut gewoon ook omdat mensen die aangezichtspijn hebben een bepaalde houding aannemen om te proberen de pijn te onderdrukken waardoor het juist weer extra stress oplevert voor je schouders en nek, wat dan weer doorgaat in je zenuwbanen die uiteindelijk voor nog meer aangezichtspijn zorgen... Misschien dat je dat eens kan proberen al helpt het maar een beetje tegen de pijn en de fysio wordt toch bij de meeste mensen vergoed vanuit hun zorgverzekering.

Maar inderdaad is het behoorlijk balen dat de operatie weer mislukt lijkt te zijn het schiet niet echt op zo... Veel succes in ieder geval en misschien tot op 6 oktober!

Groetjes en liefs Mir

Hoi Wim,

Ik weet even niet wat ik moet zeggen net zoals al die anderen hier. Alleen weet ik dat jij met je doorzettingskracht en moed om iedere keer weer van voor af aan te beginnen, een voorbeeld bent voor velen hier (waaronder ikzelf).


Sterkte en ik hoop dat je die man met de hamer snel verslaat................., heel veel succes
Groetjes,
San

Hallo allemaal bedankt voor de vele reacties dat is hartverwarmend. Ik wilde even reageren op de suggestie van Mirreke inzake fysio en manuele therapie, ik moet zeggen dat ik al deze wegen al bewandeld. Mijn fysiotherapeute is zelf ook AP patiënt dus je begrijpt dat die wel zal weten wat er moet gebeuren. Maar voor mij is dat traject geen optie meer, althans voorlopig niet. Zoals ik gisteren al zei ik geef de moed niet op al is het op dit moment wel zwaar. Toen ik gisteren op mijn werk kwam zei mijn chef direct volgens mij gaat het niet goed met jou, en na even met hem te hebben gesproken zei hij ik meld jou ziek probeer eerst maar weer wat energie op te doen. Aan een kant ben ik er niet blij mee maar aan de andere kant is het toch wel even fijn om niets te moeten. Maar we blijven lachen misschien een wat pijnlijk lachje maar we doen het wel. Ik wens iedereen veel sterkte en hopelijk tot volgende week zaterdag. Groetjes Wim.

Hallo allemaal,
Vandaag op de pijnpoli geweest, voor de eerste keer.
Dus ik vond het hardstikke eng!!
Het viel gelukkig mee, maar wel pijnlijk. Voelde wel dat alle zenuwen er mee te maken hadden die anders ook erg zeer doen?Momenteel heb ik nog veel last van de verdoving, voel hem langzaam wegtrekken.
Wat me op viel was dat het dan met eten wel erg pijnlijk was. Het leek welof mijn hele kaakgewricht uit de kom was.
Voor de ingreep maten ze mijn bloeddruk, nou zo hoog was die nog nooit.
<Maar gelukkig nadien weer gezakt, allemaal spanning.
Dus daarna doodmoe..Maar ik kan er eigenlijk nog niets van zeggen, minder pijnlijk is het tot nu toe niet?!
Hoop dat dat nog gaat komen??
Lia

Hallo Lia,
Ben het even kwijt, maar naar welke pijnpoli ben je dan geweest???
Wat hebben ze ingespoten...
Kan begrijpen dat je bloeddruk stijgt van de spanning, je weet nooit wat er na zo'n behandeling gaat gebeuren.
Hopelijk gaat het nog wat doen voor je..
Groetjes Ina

Ja Lia, wat hebben ze gedaan. Ik ben ook heel erg benieuwd.

Hallo Ina en John,
Tja, wat ze hebben gedaan is eerst met een rond röntgenapparaatje gekeken waar de (bloed)vaten zaten, vervolgens een verdoving aan een kant van mijn gezicht, ter hoogte van mijn oor en toen met een naald erin gestoken, in de zenuw, dat was pijnlijk, ze hebben er dus een ontstekingsremmer en pijnstilling ingespoten en ook nog even doorgestoken naar boven en nog eens van dat spul erin. Wat het precies was heb ik nog na gevraagd, maar de verpleging wist het niet??
Dit werd gedaan door een anesthesist op de pijn poli van Goes, maar de ingreep vond plaats in Z.zee

Volgende week gaan ze me bellen hoe de stand van zaken is en dan hoor ik verder. Het voelt beter, in ieder geval in mijn bovenkaak doet de kies geen pijn meer, verder voelt het lichter. Wel nog het gevoel dat mijn kaakgewricht een opdonder heeft gehad.

Vannacht goed geslapen, wel wat migraine vanmorgen en mogelijk wat grieperig, dus helemaal goed beoordelen kan ik het nog niet.

Groetjes, Lia

Hoi Lia,

Wel fijn dat het zo dichtbij huis kon. Was die anesthesist misschien een buitenlander, Gedrojch of zoiets?

Nu maar afwachten wat er verder gebeurt, spannend.

Sterkte ermee Groeten, Ina.

Ja inderdaad een moeilijke naam!
Maar ben jij daar nooit geweest Ina?

Hoi Lia,

Ja, ik ben daar 3 jaar geleden geweest. Hij had heel mijn dossier bekeken en wilde wel eens kennismaken, hij heeft veel gevraagd en op zitten schrijven. Voornamelijk over de blokkades en hoe ik dacht dat mijn AP ontstaan was.

In plaats van mijn huidige medicijn zou hij Neurontin kunnen geven, maar het was in het najaar en dat durfde hij in mijn geval niet aan om tegen de winter van medicijn te veranderen. Als ik hem nodig had zou ik hem altijd mogen bellen........

Misschien kunnen ze nu weer al wat meer dan toen, hij heeft wel zitten vertellen dat ze verfijnde apparatuur wilden aanschaffen omdat er nog zo weinig voor patiënten met aangezichtspijn was. Heb toen wel verteld dat ik ook gemak had van laserpen, als ze die hadden zou hij het laten horen. Maar we hebben eigenlijk geen contact meer gehad verder.

Ina

Hallo
De pijnpoli en de ingreep heeft gewerkt tot afgelopen weekend.
Boven mijn oog is het tot nu toe rustig, maar mijn bovenkaak en onderkaak zijn weer net zo gevoelig als anders. Afgelopen weekend helse pijnen aan mijn bovenkaak, heb de we. tandarts bijna gesmeekt er een kies uit te trekken, wat ze niet deed. Zoals ik bij een ander onderwerp beschreef. Nu weer rustiger.
Na 30 november krijg ik weer een afspraak bij de pijnpoli. Bekijken hoe nu verder.Heb overigens ook gevraagd aan mijn eigen tandarts voor een split...heb èèn maal gemerkt dat ik aan het klemmen was, dus heb er niet veel hoop op dat het gaat helpen, maar diagnostisch geeft het misschien weer meer duidelijkheid, bovendien kan ik dan de voortdurende vragen, of ik klem of knars ( nog nooit gemerkt), met zekerheid beantwoorden.
Ook heb ik een afspraak bij een gnatoloog in december.
Lia

Hoi Lia,

Mag ik vragen wat ze op de pijnpoli dan gedaan hebben als pijnbestrijding
ben zeer benieuwd.

Groeten, Ina

Hallo Ina
Wat ze hebben ingespoten, weet ik nog steeds niet.
Toen ik laatst bij een vervangende huisarts was( mijn eigen h.a. was op vakantie) zag hij in de computer dat ze een zenuw geblokkeerd hadden??? Volgens mij zou de anesthesist er alleen een pijn stillend en ontstekingsremmend spulletje inspuiten. Bovendien heb ik niet de idee dat er iets niet meer te voelen is. Wel dat er rond mijn oog geen druk meer is. maar als ik weer op de pijnpoli kom, ga ik het vragen.
In ieder geval , weg is het niet.
Dus als ik het weet hoor je het
Lia

Hoi Lia,

Wat je omschrijft hebben ze volgens mij ook een keer bij mij gedaan, medicijn in het kaakgewricht gespoten, ook ik wist niet wat het medicijn was. In 1e instantie wilden ze inderdaad een zenuwblokkade in het kaakgewricht doen, maar de naald bleef niet zetten omdat ik een "los"kaakgewricht heb. Het inspuiten van de pijnstiller was voor hun toen de laatste optie. Daarnaast kreeg ik wel gelijktijdig een rhizotomie (zenuwblokkade in de nekwervel c1). Ik moet zeggen dat ik me wel een half jaar redelijk goed gevoeld heb, weet alleen niet aan welke behandeling het gelegen heeft.

Hoop dat de behandelingen wat voor je gaan doen uiteindelijk,
Groetjes en ga vooral door.
San

Bij mij is het ook zover. Donderdag word ik opgenomen en vrijdag geopereerd. Vind het wel erg spannend allemaal. Ik hoop dat ik ook helemaal genezen zal zijn
van deze rotziekte.

Groetjes Joke

Nou Joke voor aanstaande week veel sterkte gewenst en we duimen voor een goede afloop.

Groeten, Ina

Hoi Joke,

Sterkte, mega veel succes en veel hoop dat het erna allemaal beter gaat...................

Groetjes,
San

Hallo Joke
Ik zag dat het eindelijk gaat gebeuren, daarom ook van mij heel veel succes en snel weer opknappen. Ik ben zaterdag weer thuis gekomen na de ingreep in Nijmegen het gaat redlijk goed en de toekomst zal uitwijzen of het werkt. De stimulator staat aan al is het op een laag pitje. hij moet nog verder ingeregeld worden, en dat gaat hopelijk de komende tijd gebeuren. Maar Joke zet hem op en het komt allemaal goed en denk maar aan het heerlijke moment dat je pijnvrij bent. Groetjes Wim.

Hallo Wim,

Wat is er met je gebeurd dan in Nijmegen? Stimulator? Heb ik iets gemist?
Ik heb net terug gezocht maar kon het niet vinden.
Wil je er iets meer over vertellen?

Groet en sterkte!
Caatje