Forum Aangezichtspijn

Voor aangezichtspijnpatiënten en andere betrokkenen
Het is nu 25 okt 2014, 07:30

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 20 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: 08 apr 2010, 14:54 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 28 dec 2006, 13:54
Berichten: 81
Zijn er hier mensen met aangezichtspijn die ooit (kan heel lang geleden zijn) aan hun keelamandelen zijn geopereerd? En eventueel gecombineerd met nekklachten?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 08 apr 2010, 17:03 
Offline

Geregistreerd: 01 jan 2007, 23:46
Berichten: 253
Hoi Jaap

Jaren geleden ben ik inderdaad aan mijn amandelen geopereerd en is mijn huig ook gelijk meegenomen.

Gr. Marjon


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 11 apr 2010, 18:07 
Offline

Geregistreerd: 22 jan 2007, 00:43
Berichten: 13
Woonplaats: Limburg
Jaap schreef:
Zijn er hier mensen met aangezichtspijn die ooit (kan heel lang geleden zijn) aan hun amandelen zijn geopereerd? En eventueel gecombineerd met nekklachten?


Hallo Jaap ik ben wel op jonge leeftijd aan mijn amandelen in de keel en neus geopereerd.
Dat hebben ze toen gedaan omdat ik last had van ernstige midden oorontstekingen aan beide oren
Helaas hielp dat niet veel maar met het plaatsen van buisjes in de oren was dit wel verholpen gelukkig.
In mijn pubertijd heb ik ook veel beugels gehad .
Ik denk dat dat allemaal met elkaar te maken heeft .
Helaas heb ik ook veel aangezichtspijn of het nu a typisch is of typisch daar ben ik nog niet uit.
Slik op dit moment 50mg Amitriptyline en ben afhankelijk van het weer boven de 15 graden gaat het aardig.

Groetjes, Diana :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 25 apr 2010, 09:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 31 dec 2006, 09:51
Berichten: 305
Hoi Jaap,

Weer met een onderzoekje bezig? Ben blij dat je blijft zoeken want ik heb al veel aan je gehad, op het forum dan.....
Ook ik ben (voor mijn gevoel in de oertijd) geholpen aan de amandelen, ik was toen 7 of 8 jaar en ik weet niet meer waarom ik toen geholpen ben. En als het goed is weet je dat ik de cervicogene AP heb (vanuit de nek dus). Ik ben benieuwd waar je vraagstelling naar toe leidt.
Hoe gaat het trouwens met je?

Groetjes,
San


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 02 mei 2010, 10:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 05 jan 2007, 11:07
Berichten: 342
Woonplaats: Vlissingen
Mijn keelamandelen zijn geknipt toen ik 16 maanden oud was. Dus ik kan me niet indenken dat dat iets te maken heeft met mijn aangezichtspijn.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 02 mei 2010, 14:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 28 dec 2006, 13:54
Berichten: 81
Hallo allemaal,

Voor de meesten op dit forum zal dit denk ik niet interessant zijn, maar voor sommigen misschien wel. Sinds een tijdje ben ik op het spoor van een aandoening die heet "Eagle's syndroom". Het is zeldzaam en het kan de oorzaak zijn van verschillende moeilijke pijnklachten in het gebied van nek, kaak, hals en oor. Atypische aangezichtspijn is één van de soorten pijnklachten die het kan veroorzaken en het knippen van keelamandelen kan het begin zijn van dit syndroom, zelfs als dat jaren geleden is gedaan.

Omdat deze aandoening zo zeldzaam is, omdat veel artsen er daardoor niet mee bekend zijn, en omdat het zo moeilijk is om aan te tonen, wordt het (volgens medische literatuur) door veel behandelaars in de diagnose gemist. Ik heb verschillende verhalen gelezen van mensen die via deze (vaak lange) weg de oorzaak van hun jarenlange pijn (sommigen atypische aangezichtspijn) vonden en ervan werden verlost. Ik ben geen arts en het onderwerp is te ingewikkeld om zomaar iets over op te schrijven, maar omdat het sommige mensen misschien kan helpen doe ik toch een poging. Het onderstaande heb ik samengesteld en zo goed mogelijk vertaald uit een aantal artikelen die ik hierover heb gelezen.


Eagle's Syndroom (uit literatuur)

Dit syndroom houdt in pijnklachten die worden veroorzaakt door een verbeende dunne band (ligament) dat aan de onderkant van de schedel zit (aan beide kanten net onder het oor) in de richting van de stembanden. Deze puntjes heten 'processus styloidius' en de meeste mensen hebben deze. Maar als deze verlengd is/zijn geraakt door verbening van dat ligament kan het verschillende zenuwen (waaronder de trigeminus zenuw) of bloedbanen irriteren of zelfs afknellen, wat uiteenlopende (vaak ingewikkelde) pijnklachten kan veroorzaken (vaak maar aan één kant). Als deze puntjes te lang zijn (volgens de meeste literatuur is dat het geval bij meer dan 2,5 cm), dan is er geen verband tussen de mate van verlenging en de ernst van de klachten. Ook komt het voor dat deze puntjes wel verlengd zijn maar geen klachten geven, in dat geval is er geen sprake van dit syndroom.

De oorzaak voor deze verlenging kan zijn irritatie van het gebied door bijvoorbeeld het knippen van amandelen, waarbij zo'n puntje verlengd is geraakt doordat het verlengde bot (verbeend) is geworden. Er zijn twee verschijningsvormen, hier alleen iets over de vorm die o.a. kan worden veroorzaakt door het knippen van keelamandelen. Het is een zeldzame aandoening, maar wordt volgens medische literatuur door artsen/behandelaars vaak als oorzaak van pijnklachten in o.a. kaak, nek en gezicht gemist. De naam van het syndroom komt door de naam van de Amerikaanse arts die het als eerste in 1937 heeft beschreven, dokter Eagle.

Het eerste type van het Eagle's syndroom komt vooral voor bij patiënten na het laten verwijderen van de keelamandelen, hoewel het ook na een ander type van chirurgie in het keel-halsgebied kan voorkomen. De symptomen omvatten nekpijn, oorpijn, halspijn die zich tot de mondholte en kaak kan uitbreiden, stemproblemen, moeite met slikken, pijn bij het slikken, blijvende keelpijn, het gevoel dat er iets vastzit in de keel, pijnlijk openen van de mond, duizeligheid, oorsuizen. De pijn kan worden verergerd door het draaien van het hoofd of het uitsteken van de tong. Behalve het draaien van het hoofd, kan gapen ook symptomen veroorzaken. Andere symptomen kunnen zijn tongpijn, overmatige speekselaanmaak, veranderingen in smaak in het algemeen, veranderingen in de stem, pijn in het kaakgewricht (wordt soms verward met TMJ klachten), een tintelend gevoel in het gezicht, kramp in de hals, pijn die door beweging van de onderkaak wordt teweeggebracht, hoesten, duizeligheid, of geïrriteerde neusslijmvliezen (sinusitis).

Afbeelding


Diagnose (uit literatuur)

Een patiënt met symptomen verbonden met het Eagle's syndroom kan de huisarts, KNO-arts, een neuroloog, een chirurg (neurochirurg, maxillofaciaal- of kaakchirurg), een tandarts of zelfs een psycholoog hebben geraadpleegd voor een diagnose. Tegen de tijd dat het syndroom uiteindelijk wordt vastgesteld hebben veel patiënten al meerdere van deze artsen bezocht, die de klachten niet succesvol hebben kunnen behandelen. Dit is vrij begrijpelijk van omdat de symptomen van het Eagle's syndroom kunnen lijken op die van veel andere aandoeningen. Het is daarom vrij moeilijk om een correcte diagnose te stellen die alleen op klinische manifestaties wordt gebaseerd. Toch is het zeer belangrijk voor artsen en tandartsen om het Eagle's syndroom in hun diagnose mee te nemen wanneer het gaat om het behandelen van patiënten met hardnekkige pijnklachten in gezicht, nek en/of hals gebieden ervaren.

Een 3D CT-scan wordt beschouwd als de beste radiologische methode voor diagnose van het Eagle's Syndroom; op röntgenfoto's of MRI is het vaak minder goed of niet zichtbaar. Een 3D CT-scan kan in veel gevallen worden opgebouwd uit een bestaande 2D CT-scan. (voor wie toevallig een CT-scan van dit gebied van zichzelf op cd-rom in huis heeft, handig is met computers, en het het zelf wil proberen zie hier voor de software (het kan, ik heb het gedaan (maar ik geef geen uitleg, sorry))).

Een 3D CT-scan van die verlengde puntjes (processus styloidius) kan er zo uitzien:

Afbeelding


Een paar medische verslagen (in het Engels):

Afbeelding
Afbeelding


Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding
Afbeelding



Misschien helpt dit een paar mensen op een nieuw spoor. Het bovenstaande is niet meer dan een (onvolledige) verzameling uit een aantal artikelen die ik heb gelezen. In het Nederlands is er op internet weinig informatie over te vinden, maar in het Engels is wel e.e.a. te vinden.

Zoals gezegd ben ik geen arts; voor vragen hierover kun je het beste terecht bij een goede KNO-arts, kaakchirurg of een orofaciaal fysiotherapeut. Het is zeldzaam en op het merendeel van de mensen op dit forum zal dit niet van toepassing zijn, maar ik hoop dat er misschien iemand is die hier iets aan heeft. Hopelijk komen we zo samen iets verder in deze lange zoektocht..

Jaap


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 02 mei 2010, 15:59 
Offline

Geregistreerd: 01 jan 2007, 23:46
Berichten: 253
Hoi Jaap

Interessant verhaal!!
Je hebt er weer een berg werk mee gehad!
Wel knap van je dat je dit soort dingen weet op te sporen.
Ik ga me er nog in verdiepen.
Houd ons maar op de hoogte.

Groetjes Marjon


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 04 mei 2010, 21:16 
Offline

Geregistreerd: 15 maart 2009, 20:54
Berichten: 9
Interessant stuk Jaap, ik ga hier zeker iets mee doen. In het verhaal komen een aantal zaken voor die ik zelf ook ervaar in mijn keel en oren.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 27 sep 2011, 09:14 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo beste mensen,

Omdat ik gisteren via de KNO-arts te horen heb gekregen dat ik het "Eagle syndroom" heb ben ik gaan googlen en zodoende hier terecht gekomen.
Ik heb het stuk van Jaap gelezen en herkende dit gelijk. Helaas is dit allemaal gepost in 2010 en zijn er verder geen reakties meer geplaats.

Mijn vraag is aan Jaap of hij mij kan vertellen hoe het nu met hem gaat! heb je een chirurgische ingreep gehad? of een andere behandeling?
Of zijn er nog meer mensen op dit forum die te maken hebben met dit syndroom?

Er is helaas veelste weinig te lezen over dit syndroom. Ik moet binnenkort ook nog naar de kaakchirurg maar wil van te voren een beetje weten van hoe en wat zodat ik vragen kan gaan stellen.

Alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal en wens jullie een fijne "pijnloze" dag

Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 27 sep 2011, 09:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 28 dec 2006, 13:54
Berichten: 81
Hallo Barbara,

Wat rot dat dit bij jou is vastgesteld.

Anderhalf jaar geleden heb ik hier de (externe) operatie voor gehad en is het verbeende spiertje ingekort. De operatie was geen pretje, en helaas moet ik zeggen dat hij mij niet heeft geholpen. Ik moet daarom concluderen dat ik weliswaar langer dan gebruikelijke processus styloidius had, maar dat was niet de oorzaak van mijn klachten, en daarmee had ik terugkijkend toch niet het Eagle's syndroom.

Wat ben je nu van plan? Overweeg je een operatie? Heb je al een diagnostische prik gehad?

Er is inderdaad heel weinig informatie over deze aandoening beschikbaar. Gelukkig heb ik toch een aantal artikelen hierover kunnen verzamelen. Als je in een berichtje aan mij je emailadres aan mij stuurt, dan stuur ik je met plezier die artikelen toe.

Veel sterkte en groeten.

Jaap


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 27 sep 2011, 09:47 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo Jaap,

Bedankt voor de snelle reaktie!

Jemig dat is ook wat, een zware operatie (tenminste dat vermoed ik) ondergaan en dan heeft het niet geholpen! dat is toch een nachtmerrie. En nu, nog steeds elke dag pijn?

Over 2 weken belt de KNO-arts mij om te vragen wat ik wil(moest van hem eerst naar kaakchirurg voor zijn mening) wel of geen operatie of misschien eerst amandelen weghalen!.

Maar wat is een diagnostische prik?

Ik stuur een privé mail en ontvang graag de artikelen die je hebt verzameld.

Jij ook heel veel sterkte

Alvast bedankt voor de moeite, groetjes

Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 04 okt 2011, 14:13 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo Jaap,

Gisteren bij de kaakchirurg geweest en hij heeft mij 2 spuiten in de keel gegeven (waar de pijn zit) Hij
denkt dat ik "ondanks dat ik 100% een Eagle Syndroom heb" niet ziek ben van dit syndroom maar dat het ergens anders vandaan komt :roll:
omdat ik niet meer pijn krijg als ik naar rechts of links draai met mijn hoofd als wanneer ik recht vooruit kijk. Ik heb hem verteld dat als ik met mijn hoofd op een kussen lig en dan met mijn hoofd naar links of rechts wil dit voor mij behoorlijk pijnlijk is.

Nu barst ik van de hoofdpijn en doen mijn kaken zo zeer dat het wel lijkt of ik in aanraking gekomen ben met Mohammed Ali :)

Geeft niet als het maar gaat werken, het schijnt een soort pijnbestrijding te zijn, weet niet wat ik er mee aanmoet.

Groetjes Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 17 dec 2011, 15:37 
Offline

Geregistreerd: 30 jul 2011, 11:45
Berichten: 74
Beste Barbara,


Hoe is het nu met je? Ben je wat verder gekomen in je zoektocht of ben je wellicht al geopereerd?

Ik hoor graag van je.

groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 17 dec 2011, 19:22 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo,

Nee ik ben nog niet geholpen. A.s. maandag heb ik een gesprek met 2 kaakchirurgen en hoop dan wat meer te weten.

De klachten worden met de week erger. Eten en drinken word steeds pijnlijker en het slapen is knudde.

Het geduld is zo langzamerhand wel op, steeds maar wachten tot de volgende afspraak.


Zodra ik wat meer duidelijkheid heb dan laat ik weer wat van me horen.

Tot binnenkort zou ik zeggen.

Iedereen een goed weekend

Groetjes

Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 19 dec 2011, 20:07 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Goedendag,

Vandaag gesprek gehad met kaakchirurg voor operatie (ergens begin 2012)

Dit gebeurt onder volledige narcose en als het goed is een dagopname :D blij toe als dit ook zo is!

In eerste instantie word zowel rechts als links verwijderd maar als dit niet gaat lukken (ze trekken er ongeveer een uur voor uit) dan ben ik 2x de klos.

Dacht dat dit een heel gedoe zou zijn maar hij doet er heel makkelijk over :shock: hoop dat het dit ook zo blijkt.

Nog een foto gemaakt , papieren krijg ik thuis gestuurd waar alles in staat, moet nog een keer terug voor anesthesist (weet niet of ik dit goed schrijf :oops:) en het beste maar weer.

Je bent nog net geen nummer zeg maar :?

Groetjes

Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 31 dec 2011, 15:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 28 dec 2006, 13:54
Berichten: 81
Hi Barbara,

Het forum had ik even niet gecheckt, maar zo te zien is er bij jou vooruitgang. De prikken werkten goed en nu ga je dus onder het mes? Als ik het goed begrijp wordt e.e.a. via je keel verwijderd?

Spannend! Houd ons op de hoogte van hoe het gaat. Wanneer ben je aan de beurt?

Groeten,

Jaap


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 10 jan 2012, 16:22 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Goedendag,

6 februari ben ik de klos. Als alles meezit dan doen ze beide kanten in 1 keer (operatie via de mond)
Zie er wel een beetje tegen op maar zo kan het ook niet langer. Krijg steeds meer moeite met eten en slapen is ook een strijd.

Hou jullie op de hoogte hoor.

Groetjes Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 27 feb 2012, 11:04 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo,

6 februari operatie gehad. Linkerkant is helemaal weggehaald en rechts hebben ze een puntje afgebroken(hopelijk is het voldoende)

Nu langzaam aan het herstellen. Alles wat vloeibaar is gaat goed maar waar ik op moet kauwen levert mij gelijk weer pijn op en moet dan weer aan de pijnstillers.

Aan de linkerkant van mijn gezicht heb ik tot heden geen zenuwpijn meer, rechts soms nog wel.

keel en oren zijn nog pijnlijk dus ik moet nog maar even geduldig zijn.

Hoe is het nu met jou Jaap? is er al vebetering of een andere aanpak bekend voor je pijn?

Iedereen heel veel sterkte

Groetjes
Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 24 apr 2012, 19:34 
Offline

Geregistreerd: 24 apr 2012, 16:11
Berichten: 1
Hoi Barbara,

Ik heb je verhaal gelezen. Ik kamp al sinds februari vorig jaar met aangezichtspijn aan de linkerkant van mijn gezicht. Nu is er sinds kort het eaglesyndroom geconstateerd in een ziekenhuis in België.
Ze weten niet of na een operatie mijn klachten en pijn helemaal weg zullen zijn!
Mijn vraag is: waar ben jij geopereerd en door wie? En hebben ze daar veel ervaring met het eaglesyndroom? Ik zou namelijk graag voor een second opinion gaan.

Get., Mariella


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 24 apr 2012, 19:56 
Offline

Geregistreerd: 27 sep 2011, 09:02
Berichten: 8
Hallo Mariella,

Ik ben geholpen in ziekenhuis Wezenlanden in Zwolle door kaakchirurg dhr. Gool en kaakchirurg dhr Booij.
Ze hebben daar ervaring met het Eagle Syndroom en wat misschien nog belangrijker is dat ze via de mond opereren en niet via de hals.
Hier door genees je sneller en is de kans op infectie gering.

De zenuwpijn in mijn gezicht is helemaal weg maar heb toch nog steeds last van een zere keel (soort gevoel van keelontsteking) terwijl ik 6 februari geholpen ben. Maar heb geen spijt van de operatie, zou het zo weer doen.

Maak een afspraak met hun en spreek alles goed door.

Heb je nog vragen stel ze dan gerust hoor!

Veel wijsheid en groetjes

Barbara


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 20 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB ©
phpBB.nl Vertaling