Forum Aangezichtspijn

Voor aangezichtspijnpatiënten en andere betrokkenen
Het is nu 21 nov 2014, 03:59

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: 08 maart 2009, 13:53 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 01 maart 2009, 11:56
Berichten: 31
Woonplaats: Woerden
Ik zou graag een onderzoek willen starten over Jannetta, met als doel aan te kunnen tonen hoeveel mensen er baat bij hebben. Ik wil een onderscheid maken in 3 categorieen.
1)Typisch aangezichtspijn
2)Atypisch aangezichtspijn
3)Niet goed bekend Typisch-,Atypisch Aangezichtspijn
Belangrijk is te weten is er direct resultaat, geen resultaat, wel/geen resultaat na meerdere keren.
Je zou nog veel meer kunnen vragen zoals: in welk ziekenhuis, man , vrouw. Ik vraag mezelf wel af kan je dit maken ten op zichte van dat ziekenhuis cq specialist. Of juist misschien moet het maar wel gezegd worden.
Graag zou ik reaktie willen hebben wat hiervan gevonden wordt of is dit weleens gedaan.

Cor


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 08 maart 2009, 14:36 
Offline

Geregistreerd: 05 apr 2007, 18:40
Berichten: 103
Woonplaats: Assen
Hoi Cor,

Om met mij te beginnen. Ik had de typische aangezichtspijn (anders kom je volgens mij ook niet in aanmerking voor de Jannetta) in de middelste vertakking. Ben in oktober 2008 geholpen in Groningen en genezen. Ten tijde van de operatie werkten mijn medicijnen weer dus ik ging pijnvrij de operatie in en moest na die tijd eerst mijn medicijnen afbouwen ( in 5 weken) om zeker te zijn dat het had geholpen. Ik voel mij als herboren.

Groetjes Joke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 08 maart 2009, 15:39 
Offline

Geregistreerd: 29 sep 2007, 23:20
Berichten: 35
Woonplaats: Rotterdam
Dag Cor,

Ruim 10 jaar had ik typische AP. Drie takken.
Pijnpoli Delft: diverse proefblokkades gehad. Zeer pijnlijk. Zonder resultaat. Ook vit. injecties in mijn gezicht en Gabapentine waren zonder resultaat. :(
2 Maal Sweet, Erasmus MC .( v/h Dijzigt Rotterdam.) Mislukt.
04-09-2007 Jannetta. ( Erasmus MC)
Na de Jannetta geen AP meer :lol:
Ik had voor de operatie mijn medicatie zelf praktisch afgebouwd. Trileptal-Morfine. Ik wilde zo snel mogelijk weten of de operatie geslaagd was. De erge pijn heb ik er gewoon bij genomen.
Ben je geïnterresseerd, of wil je zelf graag iets vertellen, laat mij dat per email weten.

Hartelijk groet, Tineke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 23 maart 2009, 14:31 
Offline

Geregistreerd: 23 maart 2009, 14:24
Berichten: 1
Dag, ik woon in België en heb weliswaar niet jullie vervelende en pijnlijke ziekte, maar kreeg verrast hemifaciale spasmen toebedeeld. Niet pijnlijk doch even vervelend. Heb uiteindelijk contact gelegd met Dr de Mooij uit Groningen die blijkbaar heel wat microvasculaire decompressie operaties achter de rug heeft. Opereren schrikt mij echter enorm af ( ben op de vlak een echte angsthaas ), doch Botox en Tegretol helpen niet echt.
Zou graag over de ervaringen horen van mensen die de Jannetta-operatie achter de rug hebben.
grtjs
Martine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 23 maart 2009, 19:17 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: 01 maart 2009, 11:56
Berichten: 31
Woonplaats: Woerden
Hoi Martine,

Zelf hebben wij (Jook) nog geen Jannetta gehad, waarschijnlijk gaat dit wel komen. Prof. Mooij wil eerst nog een MRI + ervaringen van kaakchirurg de Bont horen. Dus wij kunnen je niet zoveel vertellen over de Jannetta. Als je het forum over Jannetta's leest zal je achter diverse namen komen die een Jannetta gehad hebben.
Wel wil ik je zeggen dat je in Groningen wel aan het goede adres bent. En na de reactie die wij gehad hebben gaan we de ingreep met vertrouwen tegemoet.

Succes met navragen, Cor


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 25 jul 2009, 09:22 
Offline

Geregistreerd: 02 jan 2007, 22:42
Berichten: 124
Hoi Cor,

Ik heb in maart 2007 de Jannetta-operatie gehad in Groningen door Dr. Metzemaeker. Ik had het in de onderste tak. Ik verging van de pijn en niks hielp. Tegretol niet en Lyrica een heel klein beetje. Na de Jannetta was ik direct van de pijn af en heb het nooit meer terug gekregen. Wel heb ik door de Lyrica mijn gezichtsvermogen in 1 oog voor 75% verloren. (zie forum bijwerkingen medicijnen). Maar de operatie is super geslaagd, mocht na 1 dag al naar huis en geen complicaties. Ik ben Dr. Metzemaeker nog steeds dankbaar. Ik kan iedereen die de typisch AP heeft absoluut de operatie aanraden, maar wel in Groningen, of Dr. Mooij, dat zijn degene met de meeste ervaring.

Veel sterkte,
groeten,
Marijke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 15 nov 2009, 14:29 
Offline

Geregistreerd: 14 jun 2009, 00:18
Berichten: 8
Hallo.allemaal

Na ongeveer 8 jaar aangezichtspijn [typisch] te hebben gehad en veel getob ben ik uiteindelijk
bij Dr Beute in Tilburg terecht gekomen.
Deze man weet waar je het over hebt en praat verder alleen over een behandelplan.
Geweldig om begrepen te worden na 3 neurologen en kaakchirurg die mij niet vertelden dat
er ook nog iemand bestond die er echt iets aan kan doen !!!! Via internet gevonden!

Oh ja,hij zei me ook dat het heel goed was dat ik nog geen Sweet had laten doen.

Heb veel moeite moeten doen om zover te komen,kreeg geen medewerking, maar moest met een recente
MRI-scan komen,zodoende 3 neurologen,de laatste neuroloog uit Den Bosch maakte een scan en maakte ook meteen een afspraak met dr Beute in Tilburg.

De neuroloog in Oss [Bernhovenkliniek] vroeg me of ik verlamd wilde raken en in een verpleeghuis terecht wilde komen!!
Nee,nee,daar werkte hij niet aan mee [Jannetta]
Wel wilde hij Sweet laten doen

Half januari word ik geopereerd [Jannetta].
Heb veel vertrouwen in een goed resultaat.
Na de operatie zal ik weer een verslagje geven.
Ben 60 jaar en woonplaats is DEN BOSCH.

Groetjes Raymonda


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 17 nov 2009, 17:38 
Offline

Geregistreerd: 05 apr 2007, 18:40
Berichten: 103
Woonplaats: Assen
Succes Raymonda. Ik heb de Jannetta een jaar geleden ondergaan
en ben nog steeds pijnvrij.

Groetjes joke


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 05 feb 2010, 14:19 
Offline

Geregistreerd: 14 jun 2009, 00:18
Berichten: 8
Hallo,Cor
en alle mensen


Ben inmiddels met succes geopereerd. :lol:
En ben dus niet verlamd geraakt,zoals neuroloog in Bernhoven-ziekenhuis me vertelde :x

Op 20 jan. opgenomen en 21 jan. geopereerd.
Weekje in het ziekenhuis gelegen in Tilburg,geweldige verpleging gehad .

Kan weer tandenpoetsen en praten en eten zonder pijnscheuten.
En kan m'n gezicht weer wassen en aanraken !!

Ben nu 2 weken verder en heb natuurlijk wel wat last gehad,maar dat neem ik voor lief.
Mat gevoel van wenkbrouw naar oor en dof gevoel bij m'n oor
en steken in m'n oor.Veel paracetamols geslikt dus. :mrgreen:
Bij m'n kaak en oor erg gevoelig !!En ook hoofdpijn.

Maar ik slikte dan ook geen medicijnen meer voor de A.P.
Werkten niet meer!!

En nu sinds enkele dagen word de pijn wat minder.
GEWELDIG !!
KAN HET HAAST NIET GELOVEN.

Kan dus iedereen de Jannetta aanraden met [typische]aangezichtspijn.
Overigens Dr Beute weet meteen of je de typische of A-typische variant hebt.
Hij kent alle symptonen !!
En ik ben 'm eeuwig dankbaar !! :D

Hartelijke groeten
Raymonda


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: 05 feb 2010, 15:03 
Offline

Geregistreerd: 02 jan 2007, 22:42
Berichten: 124
Hoi Raymonda,

Gefeliciteerd Raymonda!! Wat zal het een verademing zijn dat je nu geen pijn meer hebt!! Ik heb de Jannetta in maart 2007 gehad en ben nog steeds pijn vrij!! Ook had ik eerst veel hoofdpijn en veel Paracetamol geslikt, maar dat was met een week ook over. Ik heb nooit meer ergens last van gehad. En wat een onzin verhalen vertellen sommige neurologen. Ongeloofelijk.
In het begin kon ik het ook haast niet geloven dat die pijn nu echt weg was, was soms bang dat het toch weer terug zou komen, maar ook die angst zakt langzaam weg. Ik ben echt heel blij voor je!

Groetjes,
Marijke


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB ©
phpBB.nl Vertaling